SMA-génterápiás részleg és ambulancia
Az SMA-szűrésről az alábbi elérhetőségeken érdeklődhet:
Az SMA-génterápiás munkacsoport két működési területen végzi a betegek kezelését, és koordinálja hosszú távú multidiszciplináris gondozásukat holisztikus szemlélettel. Magyarországon kórházunk kezdte el SMA-ban a génpótló terápiát 2019-ben, és napjainkig több mint 40 kisgyermeknél alkalmazta, miközben folyamatosan követjük fejlődésüket, állapotuk alakulását, és a specialistákkal szoros együttműködésben törekszünk számukra az elérhető legjobb életminőséget biztosítani.
A szülőkkel és beteg gyermekükkel elsőként a génterápiás ambulanciánkon találkozó szakemberek részletesen ismertetik a kivizsgálás, a terápiás döntéshozatal, a kezelés, és a génterápiát követő gondozás részleteit. Amennyiben a vizsgálati eredmények és a család preferenciája alapján génpótló terápia kerül választásra, soron kívüli eljárással szervezzük annak mielőbbi megvalósulását a minimális időveszteség érdekében.
A speciális génpótló terápiát betegeinknél a génterápiás intenzív részlegen, izolált körülmények között végzi a szövődmények és mellékhatások ellátására is felkészült csapat.
Mivel betegeink a fővároson kívüli, messzi településekről érkeznek hozzánk, és a kezelés után több héten át gyakori ellenőrző vizsgálat szükséges, kórházunk apartmanokat működtet ingyenesen a családok számára, ahol kulturált és komfortos körülmények között családias környezetben tartózkodhatnak, mégis azonnal elérhető közelségben az esetlegesen fellépő akut problémák elhárítására.
A gyermekek szoros követésével célunk a hatás monitorozása mellett a minden részletre kiterjedő komplex állapotfelmérés, a társbetegségek mielőbbi felismerése és kiegészítő kezelése, és a komplex motoromentális fejlesztés érdekében. 3-6 havonként újra meg újra találkozunk, igazi családdá összekovácsolódva azzal a közös céllal, hogy minél kevesebb betegségteherrel kelljen élniük, és minden lehetséges módon könnyebbé, szebbé, élményekben gazdagabbá tegyük betegeink és családjuk életét.
2021-ben kórházunk kijelölésre került az SMA újszülöttkori szűrés kutatási programjának koordinálására. Ennek eredményeként már 22 napos korban génterápiában részesülhetett az első magyar kisbaba, és azóta egyre több gyermeknél kerül felismerésre és kezelésre a betegség. A korai terápia révén esélyt kaphatnak a betegek egészséges kortársaikhoz hasonló mozgásfejlődésre, önálló táplálkozásra, és a gépi lélegeztetés elkerülésére.
Kihívásokkal teli, elszántságot és elkötelezettséget igénylő küldetésünkben felemelő érzés, hogy részesei lehetünk egy csodálatos innovatív gyógyító folyamatnak, a szülők bizalmának, és fogódzók a családok számára. Mindannyian úgy érezzük, valóban jutalmunk, hogy tehetjük.
