Nagy örömmel adjuk hírül, hogy megkezdte működését a Bethesda Angelman Centrum!
A MRE Bethesda Gyermekkórház keretein belül működő Bethesda Angelman Centrum az
Angelman Syndrome Foundation támogatásával és a Magyar Angelman Szindróma
Alapítvány együttműködésével jött létre, és évente többször tartandó, előre meghirdetett
alkalmakon várja az érdeklődő családokat.
Ezeken a specifikus alkalmakon a Centrum hiánypótló és átfogó szolgáltatást kíván nyújtani
az Angelman-szindrómával élők számára. Az életminőségük javításának érdekében
hozzáférést biztosít szakorvosok és szakemberek széles köréhez, akik az Angelman-
szindrómával társuló problémákat személyre szabottan értékelik ki és megoldásokat
javasolnak. A vizsgálatok kiterjednek az orvosi és kognitív diagnosztikai eljárásokra, illetve a
kezelési lehetőségek széles skálájának (pl. a diétás terápia) ismertetésére.
Terveink szerint a résztvevő szakorvosoknak és szakembereknek rendszeresen lehetőségük
van konzultálni az amerikai Angelman Syndrome Foundation által létrehozott LADDER
Learning Network nemzetközi tudásmegosztó hálózat szakorvosaival, ahol az Angelman-
szindróma sajátosságaival kapcsolatban mélyíthetik tudásukat.
A Bethesda Angelman Centrum azon dolgozik, hogy a 19. évét betöltött Angelman-
szindrómás személyeknek is tudja nyújtani a szindrómához társuló betegségek szűrését.
Jelenleg neurológiai, elektrofiziológiai, szemészeti, fogászati szűrővizságlat területen tud
számukra vizsgálati lehetőséget biztosítani.
Az Angelman szindrómáról részletesebben tájékozódhat a Magyar Angelman Szindróma
Alapítvány és az Angelman Syndrome Foundation honlapjairól.
