A „Hope4Kids – Holisztikus onkológiai palliatív ellátás Európa gyermekei számára” közös kezdeményezés célja, hogy Európa-szerte megerősítse és harmonizálja a gyermekpalliatív ellátást (PPC) minden olyan gyermek számára, aki életveszélyes vagy élethosszt rövidítő betegséggel él.
Európa-szerte sok gyermek él súlyos, összetett vagy ritka krónikus betegséggel, amely jelentősen rontja életminőségüket, és sok esetben rövidítheti várható élettartamukat. A PPC nem korlátozódik a végső stádiumú ellátásra – ez egy aktív és holisztikus megközelítés, amelyet a diagnózis felállításától kezdve, a betegség típusától vagy stádiumától függetlenül, a betegségspecifikus vagy élethosszabbító kezelések mellett is biztosítani lehet. A PPC célja a szenvedés megelőzése és enyhítése a fájdalom és más kellemetlen tünetek hatékony kezelése révén, valamint pszichológiai, társadalmi és lelki támogatás nyújtása a gyermekeknek és családjaiknak.
Európában továbbra is egyenlőtlen a hozzáférés a speciális perinatális és csecsemőgyógyászati ellátáshoz, és az ellátás gyakran későn vagy nem megfelelően kerül beépítésre a rutin gyermekgyógyászati szolgáltatásokba. Ennek következtében a gyermekek, családjaik és az informális gondozók gyakran inkonzisztens ellátásban részesülnek. A Hope4Kids átfogó és összehangolt megközelítéssel reagál ezekre a kihívásokra. A legfontosabb eredmények között szerepel az európai PPC-rendszerek feltérképezése; harmonizált, bizonyítékokon alapuló irányelvek kidolgozása a PPC területén; négy kísérleti beavatkozás végrehajtása és értékelése több mint 17 vizsgálati helyszínen; valamint oktatási és képzési programok kidolgozása egészségügyi szakemberek, szülők és informális gondozók, például tanárok számára. A Hope4Kids emellett európai PPC-szakemberek hálózatát is kiépíti, és együttműködik más európai projektekkel.
A Hope4Kids projekt időtartama 4 év, koordinálását a hollandiai Princess Máxima Gyermekonkológiai Központ végzi. A kezdeményezés 23 európai ország több mint 50 partnerének és több mint 70 szervezetének együttműködésén alapul. Ezen együttműködés révén a Hope4Kids foglalkozik a PPC-hez való hozzáférés, az ellátás minősége és az egészségügyi rendszerekbe való integráció terén fennálló egyenlőtlenségekkel. Végső soron ez biztosítja, hogy minden gyermek és család időben hozzáférjen a magas színvonalú PPC-hez, lakóhelyétől függetlenül.




