Négy gyermek, négy különböző sors – mégis összeköti őket, hogy a legnehezebb pillanatokban sem maradtak egyedül. A Bethesda orvosai, ápolói, terapeutái és szakemberei végig mellettük álltak: nemcsak gyógyítóként, hanem megtartó közösségként is. Az intézményben nap mint nap súlyos betegséggel, sérüléssel vagy hosszú rehabilitációval élő gyermekeket segítenek korszerű terápiákkal, magas szintű szakértelemmel és emberséggel.
„Megtanították, hogyan lehet teljes életet élni diabétesszel”
A 12 éves Veronikát súlyos állapotban vitték szülei a Bethesda Gyermekkórházba. Az első vizsgálatok gyorsan kimutatták: 1-es típusú diabétesze van.
Miután az orvosok stabilizálták az állapotát, a Bethesda szakemberei nemcsak a kezelésben segítettek, hanem abban is, hogy Veronika és családja megtanuljon együtt élni a betegséggel.
„Köszönjük az orvosoknak és a nővéreknek, hogy ilyen alaposan és szeretettel készítettek fel minket arra, hogyan lehet teljes életet élni diabétesszel” – nyilatkozták a szülők.
Veronika háromhavonta jár vissza kontrollra a kórház ambulanciájára. Saját bevallása szerint azért szereti a Bethesdát, mert „kedvesek a nővérek, megnyugtató a környezet és finomak az ebédek”.
„Ugyanolyan boldog életet élhet, mint a kortársai”
Sárika édesanyja – mint minden szülő – abban reménykedett, hogy gyermeke egészségesen jön a világra. Miután azonban megnézte a Bethesda SMA-szűrés fontosságáról szóló videóját, biztonságképp kérte a vizsgálatot még a szülés előtt.
Máig élénken emlékszik arra a pillanatra, amikor hazaértek a kórházból, és megszólalt a telefon. Egyetlen hívás alatt omlott össze addigi világuk: kiderült, hogy néhány napos kisbabájuk SMA-val született. (Sárika volt Magyarországon a negyedik újszülött, akinél a betegséget szűréssel azonosították.)
Az újabb vizsgálatok megerősítették a diagnózist, így a család azonnal a Bethesdába indult, ahol teljes szakmai csapat várta őket.
Sárika még egy hónapos sem volt, amikor megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, az SMA génterápiát.
„Most ünnepeltük a harmadik születésnapját. Gépi lélegeztetés, gyomorszonda és ágyhoz kötöttség helyett szaladgál, nevet és huncutkodik. Ugyanolyan boldog életet élhet, mint a kortársai, sőt mozgás- és szellemi fejlődése is kiemelkedő” – részletezte dr. Mikos Borbála, Sárika kezelőorvosa, az SMA Munkacsoport vezető főorvosa, a Bethesda Génterápiás Központ vezetője.
Sári és kezelőorvosa, dr. Mikos Borbála, az SMA Munkacsoport vezető főorvosa, a Bethesda Génterápiás Központ vezetője
„Ráérzett arra, milyen önfeledten lehet kapaszkodás nélkül sétálni”
Patrik négyéves, vidám, beszédes kisfiú, akit kétéves korában diagnosztizáltak cerebrális parézissel, agyi bénulással. Nemrég még önállóan lépni sem tudott. Ma már jár – sőt, szalad!
A Bethesda Gyermekkórház Robotterápiás Centrumában tavaly nyár óta segítik fejlődését: interaktív játékokba épített robotterápiával fejlesztik mozgáskoordinációját, egyensúlyát és izomerejét.
„Két hónapja jártunk a robotcentrumba, amikor Patrik először ráérzett arra, milyen önfeledten lehet kapaszkodás nélkül sétálni. Fantasztikus az a munka, amit itt végeznek. Széles mosollyal ébred, amikor tudja, hogy ide jövünk” – mesélte az édesanya.
Patrik és Schulcz Orsolya gyógytornász.
„Az életem egy igazi nagy csoda”
Dóri a várandósság 25. hetében, mindössze 630 grammal született.
„Alig voltam egy félkilós kifli” – emlékezett vissza mosolyogva a ma már 15 éves lány, akinek életét számos megpróbáltatás kísérte. Agyvérzésen esett át, hét vérátömlesztést kapott, és hosszú éveken keresztül folyamatos kezelésekre, fejlesztésekre volt szüksége.
„Az orvosok többsége azt mondta, nem fogom túlélni, de az élet mást akart” – mesélte büszkén Dóri, aki tavaly november óta a Bethesda Robotterápiás Centrumába jár rehabilitációra. „Elképesztő látni, mennyit változik a testem. Olyasmikre is képes vagyok, amikről korábban nem is álmodtam. Amióta ide járok, az életem tényleg egy nagy csoda.”
Édesanyja szerint a fejlődés szemmel látható: Dóri izomzata és koordinációja folyamatosan javul, ma már úszni is tanul.
Dóri és Árkos Borbála gyógytornász
A Bethesda Kórház Alapítvány arra kér mindenkit: ajánlja fel személyi jövedelemadója 1%-át, hogy még több gyermek kaphasson esélyt a gyógyulásra, a fejlődésre és egy teljesebb életre. Az adó 1% felajánlása mindössze néhány percet vesz igénybe, a támogatás azonban hosszú távon változtathatja meg beteg gyermekek és családjaik életét. A felajánlásokból a Bethesda többek között életmentő kezeléseket, fejlesztéseket, rehabilitációs terápiákat és korszerű orvosi eszközöket támogat.
A tavaly befolyt adó 1%-os felajánlások tették lehetővé többek között:
- a Bethesda Gyermek Sportegészségügyi Központ megnyitását,
- három új ultrahangkészülék beszerzését,
- valamint új kézi műtéti eszközök vásárlását a Fül-orr-gégészeti Ambulanciára és a műtőkbe.
Bővebb információ az adó 1% felhasználásáról és felajánlásáról ezen a linken olvasható.
