Hősök táboroztak a Bethesdában – SMA-tábort rendezett a Bethesda Gyermekkórház

Három napon át több mint húsz, SMA-val élő gyermek és családjuk volt a Bethesda Gyermekkórház vendége az intézmény első SMA-táborában. A legfiatalabb résztvevő mindössze 11 hónapos, a legidősebb 17 éves volt. A gyerekek között ott volt Zente is, akit az egész ország ismer, és aki, amikor arról kérdeztük, kit tart hősnek, teljes őszinteséggel azt felelte: saját magát, mert szembeszállt a betegséggel. A háromnapos táborban nemcsak élményeket és barátságokat szereztek a gyermekek és szüleik, hanem egy igazi közösséggé kovácsolódhattak – az őket körülvevő szakemberekkel együtt.

A Bethesda Gyermekkórház augusztus 14–16. között rendezte meg első, SMA-val élő gyermekeknek és családjaiknak szóló táborát. A teljes egészében ingyenes programra több mint húsz család érkezett az ország különböző pontjairól. A táborozók között egyaránt voltak tünetmentes, illetve légzéstámogatásra szoruló gyermekek. „Ezek a gyerekek és a családjaik nem vendégként érkeztek hozzánk. Ők is a Bethesda közösségéhez tartoznak” – hangsúlyozta a tábor megnyitóján Dr. Tamásné Bese Nóra stratégiai főigazgató-helyettes, aki hozzátette: már az is nagy csoda, hogy ma mindannyian itt lehetnek, hiszen néhány évvel, évtizeddel ezelőtt ez még elképzelhetetlen lett volna.

A három nap egyik legszebb pillanata az volt, amikor arról kérdeztük a gyerekeket, kinek ki a hőse. Zente saját magát nevezte hősnek, mert szembeszállt a betegséggel. Egy kislány az édesanyját tartja annak, mert mindig mindenben segíti és mellette áll. Az SMA-val élő gyermekek és családjaik történeteiben nemcsak a betegség, hanem hihetetlen kitartás, szeretet, alkalmazkodás és rengeteg hétköznapi hőstett is jelen van. Néhány éve az SMA súlyosabb formáival született gyermekeknél sokszor az életben maradásért folyt a küzdelem. Ma a korai felismerésnek és a kezelésben elért fejlődésnek köszönhetően egészen más lehetőségek állnak előttük. Az, hogy ezek a gyerekek most együtt táborozhattak, játszhattak, versenyezhettek, állatkertbe mehettek és egyszerűen csak gyerekek lehettek, néhány éve még sokuk számára elképzelhetetlen lett volna.

A táborban volt állatkerti látogatás, családi hétpróba, „Ki mit tud?”, mesekvíz, arcfestés, kézműveskedés, pizza- és varázsfőzet-készítés, valamint rengeteg közös játék. A gyerekek együtt nevettek, szurkoltak egymásnak, megmutatták a tehetségüket, és közben barátságok is születtek. Úgy táboroztak, ahogy bármelyik másik gyerek: önfeledten, játékosan, közösségben.

A Bethesda szakemberei eközben bemutatták a szülőknek az intézményben elérhető modern mozgástámogató technikai módszereket, fejlesztéseket és terápiás lehetőségeket, az SMA kezelésével kapcsolatos legfontosabb tudnivalókról és fejlesztés alatt álló újabb terápiás lehetőségekről is beszéltek, a szülők pedig workshopokon oszthatták meg egymással tapasztalataikat, és kaphattak útravalót mindennapi nehézségeik könnyítésére. A tábor egyik különleges programja a „Kettecskén” volt. Amíg a Bethesda munkatársai vigyáztak a gyerekekre, a szülők néhány órára újra kettesben kapcsolódhattak ki. Egy SMA-val élő gyermek nevelése a szülőktől is hatalmas erőt és folyamatos készenlétet kíván – ez a néhány óra arról szólt, hogy ők is töltekezhessenek és egy kicsit újra egymásra figyelhessenek.

A tábor megvalósításához egy egész közösség csatlakozott. Rengeteg zenész, előadó, vendéglátós, influenszer, kézműves és intézmény ajánlotta fel pro bono idejét, tudását és szolgáltatásait, hogy a családoknak minél több élményben lehessen részük. A tábor költségeinek jelentős részét a Bethesda Gyermekkórház adományokból finanszírozta.