“… Tartozunk azzal, hogy az erőtlenek gyengeségeit hordozzuk,...”   Róma 15,1

Felület
Állítsa be a kezelőfelületet, hogy megkönnyítse a használatát különböző körülmények között.

Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza                              
1146 Budapest, Bethesda utca 3. Hiteles egészségügyi weboldal
+36-1-920-6000 
bethesda@bethesda.hu 

Bethesda Youtube Bethesda Facebook Bethesda Instagram

 

Címlap / Rólunk / Híreink / Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert a Bethesda Gyermekkórházban

Híreink arhív

Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert a Bethesda Gyermekkórházban | Bethesda Gyermekkórház

Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert
Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert
Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert
Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert
Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert
Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert
Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert
Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert
Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert

A Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában a mai napon Hosszú Levente, SMA-s betegünk másodikként kapta meg az egyszeri génterápiás kezelést. Az elmúlt hetekben a sajtóban és a közösségi médiában hatalmas figyelem irányult az új génterápiás módszerre, amelynek finanszírozására Levente esetében is sikeres társadalmi gyűjtést szerveztek a szülők. Az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, és Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert csak néhány alkalommal (kórházunkban másodszorra) alkalmazták eddig a kontinensen. Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát.

Az első gyógyszerbeadáskor kialakított gyakorlatnak megfelelően az Avexis/Novartis által kifejlesztett innovatív génterápiás gyógyszer biztosításában (beszerzésében, szállításában) a kórház partnere a Hungaropharma Zrt. volt.

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.

Levente a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának gondozásában van, ahol gerincvízbe adott injekciós terápiával protokollszerűen kezelik fél éveA gyermek állapota jelentősen javult a Magyarországon egy éve bevezetett gyógyszer hatására. A társadalombiztosítás által támogatott injekciók az első évben 130 millió forintba, a fenntartó kezelések minden évben 67,5 millió forintba kerülnek, ezeket a magyar társadalombiztosítás finanszírozza.

A gyermek szülei értesültek az USA-ban gyártott új, egyszeri génterápiás kezelés lehetőségéről, melyet eddig összesen mintegy 100 gyermek kapott meg a világon, mely klinikai vizsgálaton kívül eddig 4-5 európai országban került beadásra, köztük másodszorra Magyarországon is. A sikeres társadalmi gyűjtést követően a szülők kérésére a Bethesda Gyermekkórház, mint az egyik országos SMA központ, vállalta el a kezelés előkészítését, a gyógyszer beadását, ami a mai napon, november 26-án sikeresen megtörtént. A gyermek a gyógyszer beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan a gyógyszer beadását követő napon hazamehet.

 

További sajtóinformáció: bese.nora@bethesda.hu, +36301806629

 

©2016 | 1146 Budapest, Bethesda utca 3. (Zugló) Tel.: +36-1-364-9020  | Design: BT

Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert a Bethesda Gyermekkórházban

Hiba

A webhelyen nem várt hiba történt. Érdemes később újrapróbálkozni.