“… Tartozunk azzal, hogy az erőtlenek gyengeségeit hordozzuk,...”   Róma 15,1

 

1146 Budapest, Bethesda utca 3. hiteles_egeszsegugyi_weboldal_2017_pecset_32x.png
+36-1-920-6000
bethesda@bethesda.hu

youtube-30.png facebook-30.png insta-logo-60.png

 

Híreink arhív

Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert a Bethesda Gyermekkórházban | Bethesda Gyermekkórház

A Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában a mai napon Hosszú Levente, SMA-s betegünk másodikként kapta meg az egyszeri génterápiás kezelést. Az elmúlt hetekben a sajtóban és a közösségi médiában hatalmas figyelem irányult az új génterápiás módszerre, amelynek finanszírozására Levente esetében is sikeres társadalmi gyűjtést szerveztek a szülők. Az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, és Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert csak néhány alkalommal (kórházunkban másodszorra) alkalmazták eddig a kontinensen. Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát.

Az első gyógyszerbeadáskor kialakított gyakorlatnak megfelelően az Avexis/Novartis által kifejlesztett innovatív génterápiás gyógyszer biztosításában (beszerzésében, szállításában) a kórház partnere a Hungaropharma Zrt. volt.

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.

Levente a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának gondozásában van, ahol gerincvízbe adott injekciós terápiával protokollszerűen kezelik fél éveA gyermek állapota jelentősen javult a Magyarországon egy éve bevezetett gyógyszer hatására. A társadalombiztosítás által támogatott injekciók az első évben 130 millió forintba, a fenntartó kezelések minden évben 67,5 millió forintba kerülnek, ezeket a magyar társadalombiztosítás finanszírozza.

A gyermek szülei értesültek az USA-ban gyártott új, egyszeri génterápiás kezelés lehetőségéről, melyet eddig összesen mintegy 100 gyermek kapott meg a világon, mely klinikai vizsgálaton kívül eddig 4-5 európai országban került beadásra, köztük másodszorra Magyarországon is. A sikeres társadalmi gyűjtést követően a szülők kérésére a Bethesda Gyermekkórház, mint az egyik országos SMA központ, vállalta el a kezelés előkészítését, a gyógyszer beadását, ami a mai napon, november 26-án sikeresen megtörtént. A gyermek a gyógyszer beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan a gyógyszer beadását követő napon hazamehet.

 

További sajtóinformáció: bese.nora@bethesda.hu, +36301806629

 

©2016 | 1146 Budapest, Bethesda utca 3. (Zugló) Tel.: +36-1-364-9020  | Design: Green-Graph

Levente is megkapta az innovatív génterápiás SMA gyógyszert a Bethesda Gyermekkórházban | Bethesda Gyermekkórház

Hiba

A webhelyen nem várt hiba történt. Később érdemes újra megpróbálni.